Alterserkrankungen des Gehirns (auch neurodegenerative Erkrankungen genannt) sind fortschreitende Krankheiten der Nerven und des Gehirns, die mit zunehmendem Alter gehäuft auftreten. Die häufigsten Alterserkrankungen sind die Parkinson-Erkrankung und die Alzheimer-Demenz. Derzeit sind circa 20.000 Menschen in Österreich von Parkinson betroffen, wobei mit der alternden Gesellschaft die Zahl in den nächsten Jahren deutlich ansteigen wird.

Die meisten Menschen, die an neurodegenerativen Alterserkrankungen leiden, sind älter als 60, wenngleich es auch jüngere Patienten gibt.

Je nach Erkrankung, führen verschiedene Mechanismen zu einem Absterben von Nervenzellen des Gehirns, wobei sich die Zellen ganz vereinfacht dargestellt „gegenseitig anstecken“ und so zum Fortschreiten der Erkrankung führen.

Je nachdem, welche Zellen absterben, kann die Person unterschiedliche Beschwerden (Symptome) haben. Die häufigsten Symptome sind Gedächtnisstörungen, allgemeine Bewegungsverlangsamung, Steifheit und Zittern.

Frühzeichen von Alterserkrankungen des Gehirns können kognitive Defizite (Gedächtnisstörungen, Orientierungslosigkeit, Wesensveränderung) und Bewegungsstörungen (Steifheit, Zittern, Verlangsamung, Veränderungen des Schriftbildes oder eine nachlassende Mimik) sein. Weitere Symptome können zum Beispiel eine Riechstörung, Depressionen, Verstopfungen oder Schlafstörungen sein.

Die Diagnose solcher Erkrankungen basiert zunächst auf den im ärztlichen Gespräch mit Betroffenen und gegebenenfalls deren Angehörigen zu erhebenden Beschwerden (Symptomen) und einer eingehenden neurologischen Untersuchung. Je nach Beschwerden können zusätzliche Untersuchungen, wie eine ausführliche Testung der Beweglichkeit oder von Gedächtnis und anderen Hirnleistungen sinnvoll sein.

Einer der Gründe, weshalb es noch keine Heilung für die meisten Alterserkrankungen gibt, besteht darin, dass zum Zeitpunkt der Diagnosestellung bereits ein Großteil der Nervenzellen in den betroffenen Regionen des Gehirns unwiederbringlich verloren gegangen ist. Bei der Parkinson-Krankheit sind beispielsweise zum Zeitpunkt der Diagnosestellung (also meist nach Auftreten von Zittern oder Bewegungsverlangsamung) bereits 70-80% der wichtigen Dopamin produzierenden Zellen abgestorben. Die ersten Störungen im Nervenzell-Stoffwechsel beginnen bereits viele Jahre vor dem Auftreten erster wegweisender Symptome. Über diese sehr frühe Phase der Erkrankungen wissen wir leider noch zu wenig.

Bisherige Forschungsergebnisse weisen darauf hin, dass Probleme wie Angst, Depression, Vergesslichkeit, Wesensveränderungen, Schlafstörungen, Verstopfung oder Riechstörungen möglicherweise bis zu 20 Jahre vor der eigentlichen Erkrankung auftreten. Viele alte Menschen haben wahrscheinlich das ein oder andere dieser Symptome irgendwann, ohne später an einer neurodegenerativen Alterserkrankung zu leiden. Wenn man aber Menschen ausmacht, die mehrere dieser Symptome zeigen, könnte man Individuen mit einem besonders hohen Risiko für eine neurodegenerative Alterserkrankung identifizieren. Genau das ist unser Ziel.

Gesund Altern Tirol ist ein neuartiges Projekt, das es sich zum Ziel gesetzt hat, Menschen mit hohem Risiko für eine Alterserkrankung des Gehirns zu identifizieren, bevor Krankheiten wie Parkinson oder Demenz auftreten.

Nein. Obwohl wir eine gewisse Vorstellung von den sehr frühen Phasen dieser Alterserkrankungen haben, wissen wir nicht, wie verlässlich unsere Tests eine Alterserkrankung des Gehirns identifizieren.

Aber, dieses Projekt wird uns helfen unsere Tests zu optimieren, sodass deren Aussagekraft verlässlicher wird, um das Erkrankungsrisiko besser zu bestimmen.

Gesund Altern Tirol ist neuartig, weil es fast gänzlich online erfolgt. Das bedeutet, dass die Teilnehmer nicht ihr Haus verlassen müssen, um teilzunehmen, und wir können Informationen schnell, kostengünstig und effizient auswerten.

Wir hoffen, dass auf diese Art und Weise mehr Menschen an der Studie teilnehmen können und möglicherweise zukünftig von den Ergebnissen profitieren.

Gesund Altern Tirol ist auch deshalb einzigartig, weil es auf die bislang frühest bekannten Symptome neurodegenerativer Alterserkrankungen abzielt.

Wir sind ein Team von Wissenschaftler:Innen, Ärztinnen und Ärzten sowie weiteren motivierten Mitarbeitern der Universitätsklinik für Neurologie an der Medizinischen Universität Innsbruck, die sich zum Ziel gesetzt haben, Alterserkrankungen des Gehirns zukünftig früher erkennen zu können, um gegebenenfalls schneller intervenieren zu können. Wir arbeiten neben der Forschung auch in der Patientenversorgung in der Medizinischen Universität Innsbruck / Tirol Kliniken. Uns unterstützen international renommierte Wissenschaftler bei dem Projekt, vor allem von der Universität Luxemburg, der Universität Kassel und der Universität Barcelona. Das Projekt wird finanziell von der Michael J. Fox Foundation unterstützt.

Wir suchen neurologisch gesunde Menschen ab dem 50. Lebensjahr, die einen Internetzugang haben, und bei denen KEINE neurodegenerative Alterserkrankung bekannt ist.

Menschen mit bekannter Diagnose einer neurodegenerativen Alterserkrankung wie Parkinson oder Alzheimer oder anderen neurologischen Bewegungsstörungen, Demenz, Schlaganfall oder Amyotropher Lateralsklerose (ALS) sind nicht für diese Studie geeignet.

Nein. Es gibt keinerlei Verpflichtung zur Studienteilnahme. Die Entscheidung hierzu obliegt allein Ihnen. Sie haben zudem jederzeit die Möglichkeit, auch nach Beginn der Studie, Ihre Einwilligung zur Studienteilnahme zurückzuziehen, ohne dass Sie hierfür Gründe nennen müssen und ohne dass Ihnen daraus Nachteile entstehen.

Es handelt sich um eine rein wissenschaftliche Studie ohne wirtschaftliche Interessen. Wir können daher leider keine Vergütung oder finanzielle Entschädigung anbieten.

Ja. Teilnehmer müssen aber Ihren Hauptwohnsitz in Österreich haben.

Gehen Sie zu www.gesundaltern.at. Klicken Sie auf ´Hier geht es zum Fragebogen´.

Zunächst müssen Sie den Teilnahme- und Datenschutzbestimmungen zustimmen. Danach fragen wir nach Telefonnummer und/oder Email Adresse, um Sie für eventuelle Folgeuntersuchungen kontaktieren zu können (dies ist nicht verpflichtend und Sie können auch teilnehmen, ohne Ihre Kontaktdaten zu hinterlassen). Schließlich werden Sie gebeten, den Online-Fragebogen auszufüllen. Für den Fragebogen sollten Sie sich ungefähr 45 Minuten Zeit nehmen.

Da Sie nach Ihren Erkrankungen und Medikamenten gefragt werden, haben Sie diese Informationen bitte zur Hand.

Sie können die Fragen nur online ausfüllen. Wenn Sie Hilfe beim Ausfüllen des Umfrageformulars benötigen, können Sie das Studienteam (siehe Telefonnummer ganz unten) anrufen, welches Sie gerne unterstützt und durch den Prozess leitet.

Wenn Ihnen die Beantwortungszeit für den Fragebogen (ca. 45 Minuten) zu lang wird, können Sie unterbrechen und zu einem späteren Zeitpunkt fortfahren. Hierzu bekommen Sie einen Teilnehmer-Code. Falls Sie den Fragebogen in mehreren Etappen ausfüllen möchten, können Sie mit demselben Code immer wieder zu ihren persönlichen Fragebogen zurück. Bitte schreiben Sie ihn deswegen auf!

Wenn Sie Ihre Emailadresse bekanntgeben, bekommen Sie auch per Email einen Link, der Sie direkt zu ihrem persönlichen Fragebogen führt.

Wir empfehlen Ihnen allerdings, wenn möglich, die Umfrage ohne Unterbrechung in einem einzigen Durchgang durchzuführen.

Wenn Sie einmal ganz zum Schluss des Fragebogens auf „Senden“ geklickt haben, ist das Ausfüllen beendet und eine Rückkehr zum Fragebogen ist nicht mehr möglich.

Die Online-Umfrage ist nur auf Deutsch möglich.

Nein, Teilnehmer der Studie werden ihr persönliches Risiko nicht erfahren.

Die Forschung auf dem Gebiet steckt, wie man so schön sagt, „in den Kinderschuhen“. Auch wenn einige der Tests ein erhöhtes Erkrankungsrisiko andeuten, so wissen wir derzeit noch nicht, ob unsere erhobenen Messungen für Sie persönlich auch eine Bedeutung haben.

Wir sind daran interessiert, unsere Teilnehmer mit einzubeziehen. Wir werden Sie über die Internetseite auf dem Laufenden halten und mitteilen, wie Ihr Beitrag uns hilft, mehr über neurodegenerative Alterserkrankungen zu lernen.

Ja und Nein.

Wir werden einige hundert Teilnehmer kontaktieren (vorausgesetzt, einer Kontaktaufnahme wurde Ihrerseits zugestimmt), und fragen, ob sie bereit wären, einen Riechtest zu Hause durchzuführen und/oder sich für eine ärztliche Untersuchung sowie weitere Tests in der Klinik vorzustellen.

Sollten Sie kontaktiert werden, heißt dies jedoch nicht, dass Sie ein erhöhtes Risiko haben, da wir Teilnehmer mit verschiedenen Risikowerten kontaktieren werden.

Für die meisten Teilnehmer ist die Studie nach einmaliger Durchführung der Online-Befragung abgeschlossen.

An sich ist die Studie für 5 Jahre ausgelegt, wobei nach der Online-Phase die Untersuchungen von ausgewählten Teilnehmern längere Zeit in Anspruch nehmen werden.

Möglicherweise werden die Teilnehmer 2-jährlich gebeten, den Online-Test zu wiederholen. Wenn Sie einverstanden sind, bekommen Sie dazu dann eine Einladung.

Jene Teilnehmer, die zu einem Riechtest und/oder einer ärztlichen Untersuchung eingeladen werden, werden nach einer ersten Auswertung der Daten von uns kontaktiert. Die Teilnahme ist freiwillig. Den Riechtest senden wir Ihnen per Post zu und Sie können ihn bequem zuhause durchführen und zurücksenden. Bei Einladung in die Klinik erfolgen ein ärztliches Gespräch (mit erneuter Aufklärung und Einwilligungserklärung zu diesem Teil der Studie) und eine ärztliche Untersuchung sowie eine Reihe von kleineren Tests, die beispielsweise das Gedächtnis testen. Wir werden auch um Proben bitten (z.B. Blut, Urin). Dies nimmt ungefähr einen Vormittag Zeit in Anspruch. Sie können auch einzelne Untersuchungen ablehnen.

Personenbezogene Daten werden gesammelt und analysiert, um das Ziel der Studie zu erreichen. Die Daten werden auf den verschlüsselten Datenservern des Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB, Universität Luxemburg) unter geeigneten Sicherheitsmaßnahmen gespeichert. Dies beinhaltet ausdrücklich nicht Ihren Namen oder Ihr exaktes Geburtsdatum (nur Jahrgang); diese werden im Fragebogen auch nicht abgefragt.

Alle Daten sind pseudonymisiert, was bedeutet, dass anstelle Ihrer Personaldaten ein vertraulicher Referenzcode verwendet wird. Dieser Code allein ermöglicht keine direkte Identifizierung Ihrer Person und wird nur für die wissenschaftliche Verarbeitung Ihrer Daten verwendet. Nur autorisierte Mitglieder des Forschungsteams können darauf zugreifen.

Ja. Alle Informationen, die Sie uns geben, werden streng vertraulich behandelt. Unsere Homepage erfüllt die höchsten internationalen Standards hinsichtlich des Datenschutzes und Datenmanagements, um das EU-Datenschutzniveau zu gewährleisten. Auf der Homepage und während des Ausfüllens des Online-Fragebogens werden Sie nie aufgefordert, Ihren Namen, das exakte Geburtsdatum oder Ihre Adresse anzugeben. Damit soll verhindert werden, dass Sie identifiziert werden können, sollte es (trotz unserer intensiven Bemühungen zur Sicherheit der Homepage) einen unberechtigten Zugriff auf die Ergebnisse des Online-Fragebogens geben. In unserer Klinik verwahren wir eine getrennte Liste mit der Zuordnung Ihrer Identifikationsnummer und Ihren Kontaktdaten, insofern Sie uns diese mitgeteilt haben (sogenannte Masterliste). Der Zugriff hierauf ist kennwortgeschützt und nur einer Studienleiterin, einem Studienarzt und einer Studienkoordinatorin erlaubt. Diese Masterliste ist auf einem kennwortgeschützten Datenträger gespeichert, der in der Medizinischen Universität Innsbruck abgeschlossen aufbewahrt wird.

Wir wollen allerdings zu den internationalen Anstrengungen, mehr über neurodegenerative Alterserkrankungen zu lernen, beitragen, wofür wir Daten und Ergebnisse dieser Studie anonymisiert teilen werden. Das ist besonders wichtig, uns zu helfen, zentrale Fragen zu neurodegenerativen Alterserkrankungen zu beantworten. Hierfür wird eine große Teilnehmerzahl benötigt. Wir werden Daten und Ergebnisse jedoch nur teilen, wenn bestimmte Forschungsgruppen schriftlich anfragen und unser Studienteam die Anfrage als sinnvoll erachtet und die Ethikkommission keine Einwände erhebt. Persönliche Daten werden komplett anonymisiert, was bedeutet, dass kooperierende Forschungsgruppen das jeweilige Individuum nicht identifizieren können, Sie entsprechend auch niemals kontaktieren können/werden. Auch hier werden die Anforderungen der EU-Datenschutzgrundverordnung (EU-DSGVO) und der nationalen datenschutzrechtlichen Vorschriften (Bundesdatenschutzgesetz) streng eingehalten.

Im Rahmen dieser klinischen Studie ist auch eine Weitergabe von pseudonymisierten Daten in Länder außerhalb der EU (Drittland) vorgesehen, diese Drittländer unterliegen nicht der DSGVO. Nicht für alle Drittländer liegt ein Angemessenheitsbeschluss vor, der ein gleichwertiges Datenschutzniveau gewährleistet, wie es in EU-Ländern aufgrund der DSGVO gegeben ist. Dadurch besteht das Risiko, dass Sie die Ihnen gemäß DSGVO zustehenden Rechte nicht durchsetzen können. Der Empfänger der Daten ist aber jedenfalls verpflichtet, Ihre Daten angemessen zu schützen. Wenn Sie an dieser klinischen Studie teilnehmen, stimmen Sie der Übermittlung Ihrer Daten in ein Drittland zu.

Sie sollten keinen unmittelbaren Nutzen aus der Studie erwarten, da das Hauptziel des Projektes ist, neurodegenerative Alterserkrankungen und deren Risikoeinschätzung besser zu verstehen und gegebenenfalls ihre Behandlung zu verbessern. Es besteht natürlich eine sehr geringe Wahrscheinlichkeit, dass Sie in die Klinik eingeladen werden und bei den durchgeführten Untersuchungen sich Auffälligkeiten ergeben, sodass wir Sie an behandelnde Ärzte/Spezialisten überweisen könnten.

Wir können leider keine finanzielle Entschädigung für Ihre Teilnahme aufbringen, da es sich um eine rein wissenschaftliche Studie ohne wirtschaftliche Interessen handelt.

Durch Ihre Teilnahme an der Studie helfen Sie uns, Wege zu finden, neurodegenerative Alterserkrankungen im frühestmöglichen Stadium zu diagnostizieren. Das wäre eine potentielle Wegbereitung für bessere Behandlungen und Heilung, wovon Menschen mit Parkinson und Demenz auf der ganzen Welt profitieren würden.

Es gibt keine zu erwartenden schweren Risiken einer Teilnahme am Online-Fragebogen.

Bei Teilnahme an der Online-Befragung werden von Ihrem Computer nur die Daten an uns übermittelt, die Sie aktiv eingeben und übermitteln. Es erfolgt kein Zugriff auf Ihren Computer unsererseits und es werden keine Programme auf Ihrem Computer gespeichert oder installiert. Details zu angewandten Cookies finden Sie in der Datenschutzrichtlinie.

Alle Informationen werden absolut vertraulich erhoben. Wir bemühen uns, nach höchsten Sicherheitsstandards die Sicherheit Ihrer Daten zu gewährleisten und das Risiko einer Re-Identifizierung Ihrer persönlichen Daten auf ein minimales Restrisiko zu reduzieren.

Risiken im Rahmen der Teilnahme zu Untersuchungen in der Klinik erläutern wir genauer in den Teilnehmerinformationen, die Sie erhalten, sollten Sie hierfür eingeladen werden.

Wenn Sie sich entschließen, Ihre Teilnahme an der Studie zu widerrufen, können Sie dies jederzeit und ohne Angabe von Gründen und ohne weitere Konsequenzen oder Nachteile für Sie tun.

Unter “Kontakt” finden Sie Möglichkeiten, wie Sie uns erreichen können.

Dies betrifft nur eine sehr kleine Anzahl von Teilnehmern. Für die meisten ist die Studie mit Ausfüllen des Online-Fragebogens beendet.

Wir sind uns bewusst, dass die aktuelle Pandemiesituation viele Herausforderungen mit sich bringt. Wir ergreifen jedoch alle erforderlichen Hygienemaßnahmen, um das Infektionsrisiko zu minimieren. Alle persönlichen Besuche sind unter Beachtung der geltenden öffentlichen Vorschriften möglich. Sollten Sie nach Erhalt der Einladung Fragen haben, wenden Sie sich bitte an das Studienteam, um Ihre Situation zu besprechen.

Die Studie wurde von der unabhängigen Ethikkommission der Medizinischen Universität Innsbruck begutachtet. Sie hat festgestellt, dass keine ethischen oder rechtlichen Bedenken bestehen.

Sie können gerne Fragen zur Studie an uns via e-Mail richten: lki.ne.gesundaltern[@]tirol-kliniken.at.